Autonomía y dignidad en personas que viven con hemofilia.
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Autonomía y dignidad en personas que viven con hemofilia. |
Autonomía y dignidad en personas que viven con hemofilia.
Autonomy and dignity in people living with hemophilia.
Julia Edith Soria Silva1.
INTRODUCCIÓN: La hemofilia es una condición rara hereditaria, crónica, potencialmente discapacitante e incapacitante, caracterizada por frecuentes sangrados debidos al déficit del factor VIII coagulante, Hemofilia A o del factor IX Hemofilia B. Las
evaluaciones de calidad de vida en personas con hemofilia, basadas principalmente
en el aspecto biológico, llevaron a considerar un importante enfoque bioético que
evalúe la afectación de la autonomía y dignidad debida a la enfermedad. OBJETIVO.
Registrar la percepción de la autonomía y dignidad de personas que viven con hemofilia. MATERIALES Y MÉTODOS. Estudio descriptivo transversal. Población de 92 y
muestra de 28 varones mayores de 18 años con diagnóstico de hemofilia, atendidos
en la Clínica de Coagulopatías Congénitas del Hospital de Especialidades Carlos
Andrade Marín en el periodo marzo 2021 a agosto del 2021. Se excluyó a varones
menores de 18 años atendidos en otras instituciones del Sistema Nacional de Salud.
Estudio basado en el desarrollo de las capacidades centrales descritas por Martha
Nussbaum. Se aplicó el test The Hemophilia Well Being Index que evaluó calidad
de vida con relación al bienestar personal asociado a salud, y la herramienta Body
Mapping que analizó en base al interpretativismo fenomenológico. RESULTADOS.
El 100% de personas presentaron afectación en algún área de la vida investigada
por el Hemophilia Well Being Index, que se confirma con las expresiones escritas y
gráficas recopiladas por el Body Mapping. CONCLUSIÓN. La autonomía y dignidad
se encuentran afectadas en las personas que viven con hemofilia, al igual que las
capacidades centrales; es importante valorar cómo estos parámetros afectan la consecución de logros, lo que se debe considerar en estudios futuros.
Palabras clave: Autonomía Personal; Hemofilia A; Hemofilia B; Percepción; Atención al Paciente; Calidad de Vida.
INTRODUCTION. Hemophilia is a rare hereditary, chronic, potentially disabling and
incapacitating condition, characterized by frequent bleeds due to deficiency of clotting factor VIII, Hemophilia A or factor IX Hemophilia B. Quality of life assessments
in people with hemophilia, mainly based on the biological aspect, led to consider an
important bioethical approach that evaluates the impairment of autonomy and dignity
due to the disease. OBJECTIVE. To record the perception of autonomy and dignity
of people living with hemophilia. MATERIALS AND METHODS. Cross-sectional descriptive study. Population of 92 and sample of 28 males over 18 years of age with a
diagnosis of hemophilia, attended at the Congenital Coagulopathy Clinic of the Carlos
Andrade Marin Specialty Hospital in the period March 2021 to August 2021. Males
under 18 years of age attended in other institutions of the National Health System
were excluded. The study was based on the development of the central capabilities described by Martha Nussbaum. The test The Hemophilia Well Being Index was
applied, which evaluated quality of life in relation to personal wellbeing associated
with health, and the tool Body Mapping which analyzed based on phenomenological
interpretivism. RESULTS. 100% of people presented affectation in some area of life
investigated by the Hemophilia Well Being Index, which is confirmed by the written
and graphic expressions collected by the Body Mapping. CONCLUSION. Autonomy
and dignity are affected in people living with hemophilia, as are core capacities; it is
important to assess how these parameters affect achievement, which should be considered in future studies.
Keywords: Personal Autonomy; Hemophilia A; Hemophilia B; Perception; Patient
Care; Quality of Life.
La hemofilia es una condición crónica rara congénita ligada al cromosoma X manifestada en varones por déficit del factor VIII de la coagulación, hemofilia A, o factor IX hemofilia B; dependiendo del nivel de factor deficiente será: leve (factor 40-5%), moderada (factor 5-1%) y severa (factor menor 1%). La hemofilia severa, predispone a hemartrosis, hematomas y sangrados espontáneos graves y potencial discapacidad como una situación compleja debida a exclusión social por falta de atención integral, adecuada habilitación y rehabilitación y falta de educación suficiente para acceder a un empleo competitivo que facilite la integración a la sociedad productiva y ser parte del sistema de seguridad social1. La hemofilia no debe ser igual a discapacidad.
Las personas con coagulopatías congénitas han enfrentado retraso en el diagnóstico temprano y tratamiento oportuno de sus complicaciones, riesgo de infección por el virus de inmunodeficiencia humana, hepatitis C y B, debiendo considerar esta condición como una experiencia no solo física sino también emocional y social que afecta el bienestar y calidad de vida de quien la padece y de su familia, pudiendo influir en su autonomía y dignidad
El avance tecnológico y el uso progresivo de concentrados de factores de la coagulación en Ecuador, ha disminuido complicaciones y mejorado la calidad de vida, logrando una sobrevida de personas con hemofilia comparada a la de población general de 74,3 años, según el Instituto Nacional de Estadísticas y Censos2; presentando actualmente comorbilidades relacionadas con el envejecimiento poblacional y estilos de vida no saludables, con incremento de las necesidades sanitarias y sociales que requieren programas de prevención y cuidado, sumados al alto costo del tratamiento de la hemofilia, con riesgo de desequilibrar presupuestos institucionales y afectar la autonomía y dignidad de las personas3.
En el Modelo Social de Discapacidad, la sociedad promueve barreras que impiden integración e igualdad de oportunidades, considera a la persona en condición de discapacidad como un sujeto moral capaz de tomar decisiones, con derecho a participar en actividades que favorecen el reconocimiento de dignidad, autonomía y libertad y, que debe ser tratada en igualdad, pero con consideraciones especiales en relación a su déficit, distinguiendo el valor de la persona sin considerar su capacidad productiva, sino como un fin en sí misma1,4,5. La discapacidad será producto de la interacción entre personas con alguna deficiencia, no siempre visible, y barreras resultantes de la actitud y el entorno4.
En la Constitución del 2008, el Estado Ecuatoriano se define como Estado de Derechos para el Bienestar y Buen Vivir, reconoce como grupo de atención prioritaria a personas con discapacidad, establece políticas de prevención y corresponsabilidad con igualdad de oportunidades para la inclusión social y programas especializados de atención integral (Art. 47, 48 y 49)6. El Ministerio de Inclusión Económica y Social ejecuta programas para inclusión de poblaciones vulnerables en base a principios como el buen vivir y equiparación de oportunidades sin discriminación con corresponsabilidad de individuos, familia y estado7.
En hemofilia el cuidado óptimo requiere programas de diagnóstico temprano, prevención de discapacidad física y social, manejo oportuno integral multidisciplinario, educación al paciente y su familia, inclusión escolar, laboral y social para un buen vivir8, disminuyendo el déficit resultante de falta de oportunidades de integración social, pues la autonomía se construye a través del reconocimiento recíproco y la dignidad no se agota con la autonomía9.
La Autonomía es una condición o capacidad de autogobierno o cierto grado de independencia, saber pensar y actuar por uno mismo, con capacidad crítica y convicción suficiente para no dejarse arrastrar por el ambiente externo o por las propias pasiones o prejuicios10,11. Como Capacidad es el conjunto de habilidades que cada persona tiene para hacer sus propias elecciones, tomar sus decisiones y responsabilizarse de las consecuencias de estas. El Principio de Autonomía, introducido en el ámbito sanitario en contraposición al paternalismo médico, considera al paciente como un individuo autónomo capaz de tomar decisiones e impide tratar a los sujetos autónomos con menor consideración de la que merecen12.
La Dignidad humana, parte de la condición de “persona” de un individuo, es la esencia de la persona humana que la separa del resto de individuos no humanos, exigiendo respeto a todos los que se encuentran dentro de ese límite10,13-15. Según Kant los seres humanos tienen dignidad por su condición de seres autónomos y sujetos morales que pueden auto determinarse y lo refuerza en el Imperativo Moral “Actúa de tal manera que trates a la humanidad, tanto en tu persona como en la de cualquier otro, siempre como fin y nunca únicamente como medio”. La dignidad debe ser respetada sin excepción y mantenerse aún en situaciones en que las personas no puedan valerse por sí mismas y dependan de otras.
Las actividades sanitarias se vinculan con consideraciones especiales como derecho a la vida, a la salud, a la integridad física y psíquica, donde la dignidad del paciente es un derecho que le corresponde por ser persona y es más exigible por su situación de enfermo, aunque su libertad y autonomía se vean reducidas por enfermar5,13.
La Dignidad se relaciona con la autonomía, y es igual para todos, aunque ciertas situaciones médicas llevarían a pensar que no es adecuado vivir en circunstancias que pudieran asemejar degradación5; siendo importante que el paciente sea visto como “persona”, es decir un “ser único” que necesita comprensión, acompañamiento y afecto. La autonomía es parte de lo exigido como respeto de la dignidad, pudiendo haber decisiones “autónomas” que van en contra de la dignidad, no aceptadas por la ética ni el derecho. “Es la dignidad humana la que fija el marco en el que las decisiones autónomas gozan de legitimidad”14. La fragilidad y el miedo pueden hacer que las personas acepten ciertas limitaciones como parte de su contexto social o político dependiendo de otros para su desarrollo, viviendo la enfermedad como una tragedia en lugar de enfrentarla. La libertad para elegir, parte de la dignidad, implica autodeterminación y autorregulación de actos y consecuencias siempre que no interfieran con derechos de terceros13.
Dona Hicks15 hace referencia a 10 elementos esenciales de la dignidad basados en necesidades personales de identidad, reconocimiento, seguridad y pertenencia. La aceptación de la identidad: abordar a las personas pensando que no son ni inferiores ni superiores; Inclusión: hacer que las personas sientan que pertenecen en cualquier relación; Seguridad: hacer que las personas se sientan cómodas física y psicológicamente; Reconocimiento de legitimidad: ofrecer atención total, escuchando y respondiendo inquietudes; Reconocimiento: validar a las personas por sus talentos, esfuerzos, consideración y ayuda, expresando aprecio y gratitud; Justicia: tratar a los demás sin discriminación; Beneficio de la duda: tratar a las personas como si fueran dignas de confianza; Comprensión: permitir a las personas expresar y explicar su punto de vista; Independencia: impulsar a que las personas actúen en su propio nombre; Responsabilidad: asumir las consecuencias de los actos reconociendo el daño15.
La doctora Hicks describe también 10 tentaciones a la violación de la dignidad, con el mismo propósito de no dañar a otros ni auto dañarse. Morder el anzuelo: No permitir que el mal comportamiento de otros determine el propio. Proteger la propia imagen: No mentir y engañarse a sí mismo. Evadir la responsabilidad: admitir el error cuando se ha violado la dignidad de otros. Buscar una falsa dignidad: No desear reconocimiento externo en forma de aprobación. Buscar una falsa seguridad: No dejar que la necesidad de conexión comprometa la dignidad. Evitar el conflicto: confrontar cuando la dignidad está siendo violada. Ser la víctima: No asumir ser víctima inocente sin pensar que se puede estar contribuyendo al problema. Resistirse a recibir retroalimentación: aceptar críticas constructivas. Culpar y avergonzar a otros para desviar la propia culpa: No defenderse haciendo que otros queden mal. Participar de una intimidad falsa y de chismes degradantes: No criticar y juzgar a otros cuando no están presentes15.
La Dignidad desde la Bioética implica respeto al ser humano en su condición de único, considerando su cultura o comunidad5. La bioética se centra en estrategias de atención y programas de salud que integran a la sociedad, participa en formulación de políticas públicas enfocadas en principios fundamentales para la vida y protección de derechos, entendiendo la condición desde necesidades y consecuencias sociales e individuales, trascendiendo el ámbito de la medicina a través de la reflexión16, tiene que ver con calidad de vida y bienestar.
Según Martha Nussbaum16, calidad de vida es la percepción que tienen los individuos de que sus necesidades han sido satisfechas sin negarles oportunidades para lograr felicidad y realización personal independiente de su condición16, considerando la Justicia distributiva o social que según Rawls17 son bienes sociales primarios como derechos, oportunidades, libertades, ingresos, riquezas y bases del respeto mutuo que deben ser distribuidos por igual, y refiere también conductas que afectan “lo suyo” de un tercero. La sociedad sólo debe permitir una distribución desigual de estos bienes cuando maximicen el beneficio de los menos aventajados, considerando obligación social positiva eliminar o reducir las barreras como la enfermedad o la discapacidad que impiden la igualdad justa de oportunidades17,18.
La hemofilia podría afectar a terceros, siendo el Estado quien cubra altos costos de tratamiento, a familiares y comunidad8. Las personas con hemofilia severa serían quienes demanden mayor beneficio para mejorar la calidad de vida y calidad ajustada a años de vida, con intervenciones costo/efectivas referidas como “mínimo sanitario decente universal” por la Organización Mundial de la Salud18,19,20.
Según Adela Cortina reconocer la dignidad humana exige potenciar capacidades, empoderando a las personas para que logren proyectos de autorrealización sin perjudicar a otros21. Amartya Sen, define capacidades como “diversas cosas que una persona puede valorar hacer o ser”, equivalen al “conjunto de oportunidades interrelacionadas para elegir y actuar”, a combinaciones alternativas de funcionamiento y facultades personales para interactuar con el entorno22.
Según Martha Nussbaum23, el enfoque de las capacidades es una propuesta que busca que las personas desarrollen sus potenciales y vivan vidas plenas y creativas, construyendo existencias significativas en concordancia con la dignidad humana que merecen y debe ser igual para todos, considerando diferentes cantidades de recursos para alcanzar un mismo nivel de capacidad de elección y acción para el “desarrollo humano”23; comprende “capacidades combinadas” consideradas como totalidad de oportunidades que tiene una persona para elegir y actuar en una situación concreta tomando en cuenta “capacidades internas” como personalidad, capacidades intelectuales, emociones, salud, forma física, aprendizaje interiorizado y habilidades de percepción, desarrolladas por una sociedad que las promueva a través de una educación que potencie salud física y emocional, atención y cariño familiar23.
Martha Nussbaum23 propone 10 capacidades centrales consideradas base para el enfoque sobre autonomía y dignidad en este estudio. 1.Vida: Capacidad de poder vivir una vida que merezca ser vivida hasta el final de una vida humana de duración normal; 2.Salud física: Capacidad de poder tener una buena salud, incluso reproductiva, alimentación adecuada y lugar apropiado para vivir; 3.Integridad física: Capacidad de poder desplazarse libremente protegido de violencia; 4.Sentidos, imaginación, pensamiento: Capacidad de poder utilizar sentidos, imaginación, pensamiento y razonamiento de modo “verdaderamente humano”, cultivados a través de una educación adecuada. Disfrutar experiencias placenteras y evitar dolor no beneficioso; 5.Emociones: Poder sentir apego por cosas y personas; amar a quienes los aman y sentir duelo por su ausencia; mantener relaciones significativas no limitadas por miedo o ansiedad; 6.Razón práctica: Poder formarse una concepción del bien y reflexionar críticamente acerca de la planificación de la propia vida; 7.Afiliación: Poder vivir con y para los otros con empatía, socializando para lograr autorrealización personal; capacidad de disponer de bases sociales necesarias para no sentir humillación y sí respeto por uno mismo; 8.Otras especies: Poder vivir una relación próxima respetuosa con animales, plantas y mundo natural; 9.Juego: Poder jugar, reír y disfrutar de actividades recreativas como factor de realización de capacidades humanas; 10.Control sobre el propio entorno: Capacidad de poder participar en decisiones políticas; poseer propiedades. Tener igual derecho a buscar trabajo. Ser capaces de trabajar ejerciendo la razón práctica, manteniendo relaciones valiosas y positivas de reconocimiento mutuo con condiciones necesarias para desarrollar el resto de las capacidades23.
Entonces, las capacidades se entenderían como circunstancias propicias en las que ciertas habilidades o funcionamientos predisponen a que la persona alcance los logros efectivos que quiere, expresados en diferentes actividades o “estados” que realiza libremente para alcanzar el bienestar y el “florecimiento” o capacidad de transformar los distintos bienes en funcionamientos y disponer de mínimos para lograrlo22.
Debido a la potencial discapacidad física que pudiera causar la hemofilia, ha sido tradicionalmente evaluada en base a modelos de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, y de la Federación Mundial de Hemofilia, que analizan discapacidad y salud enfocadas en el impacto que la enfermedad ocasiona en estructuras corporales y su función, en actividades y participación8 como un proceso interactivo y evolutivo, donde el funcionamiento específico de un individuo refleja la interacción entre la condición de salud y factores ambientales y personales8, considerando que la discapacidad puede modificar la condición de salud y viceversa.
La hemofilia no siempre lleva a discapacidad física, por lo que justifica revisar aspectos relacionados a capacidades humanas no físicas que permiten la participación de las personas en la sociedad, analizando desde la bioética cómo esta condición influye en la autonomía y dignidad y lograr una reflexión sobre capacidades centrales y hemofilia.
El enfoque de las capacidades representa un avance a las teorías de desarrollo tradicionales, centrado en que las personas alcancen calidad de vida digna, concibiéndolas como “un fin en sí mismas”. Se enfoca en las oportunidades disponibles para cada ser humano centradas en la elección o libertad, pues las sociedades deberían promover como bien un conjunto de oportunidades o libertades sustanciales que las personas pueden o no elegir llevar a la práctica. Es un enfoque comprometido con el respeto a las facultades de autodefinición de los seres humanos, es pluralista en valores porque las capacidades que tienen importancia central para las personas se diferencian cualitativamente entre sí, sin reducirse a una escala numérica. Además, se refiere a la “injusticia y desigualdad social arraigadas”, especialmente fallas u omisiones de capacidades debidas a discriminación o marginación, observando la dignidad a través de la Calidad de Vida y la Consecución de Capacidades; por eso la propuesta de Martha Nussbaum es un llamado a la justicia social mediante el enfoque de capacidades, donde la sociedad en general y el arreglo institucional nacional e internacional tienen el deber fundamental de asegurar las capacidades centrales que permitan una vida digna a los ciudadanos del mundo, lo cual exige decisiones políticas inteligentes y la participación dedicada de muchos individuos23, Gobierno y Sistema Sanitario.
Éste trabajo se enfocó en describir la percepción de las personas que viven con hemofilia, sobre como su autonomía y dignidad han sido afectadas, tratando de identificar las posibles causas y pretendiendo desde la mirada de la Bioética lograr una reflexión diferente, basada en el enfoque de las capacidades.
Estudio descriptivo transversal. Población de 92 y muestra de 28 varones mayores de 18 años con diagnóstico de hemofilia (CIE-10: D66), atendidos en la Clínica de Coagulopatías Congénitas del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín en el periodo marzo-agosto del 2021. Se excluyeron varones menores de 18 años atendidos en otras instituciones del Sistema Nacional de Salud. Estudio basado en el desarrollo de las capacidades centrales descritas por Martha Nussbaum. Se aplicó el test The Hemophilia Well Being Index (HWBI)24 que evaluó calidad de vida con relación al bienestar personal asociado a salud, y la herramienta Body Mapping (BM) que analizó en base al interpretativismo fenomenológico.
La hemofilia puede causar discapacidad física, por lo que se recomendó que los resultados sean evaluados en base a dominios modelo, tomados de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud y de la Federación Mundial de Hemofilia25. El HWBI24,26 evaluó calidad de vida relacionada al bienestar subjetivo para comprender la valoración que las personas hacen de su vida como experiencia interna individual, considerando subjetividad, medidas positivas y evaluación global24,26. Comprende 8 ítems (Tabla 2) para investigar cómo les afectó la enfermedad en el último mes, puntuando desde cero como mejor nivel de bienestar hasta 32 como el peor24,26.
El método cualitativo consideró el quehacer cotidiano de las personas con interés en lo que dicen, piensan, sienten y hacen27. El Interpretativismo buscó dar sentido a la realidad investigada tratando de comprender desde un análisis holístico y contextual basado en experiencias subjetivas8. El Método Fenomenológico relacionó la visión subjetiva de un suceso vivido y su reflexión, analizó aspectos complejos de la vida tratando de buscar significados28,29.
El BM o Mapa Corporal, colectó datos de experiencias subjetivas de vivencias corporales, reveló elementos considerados conocimientos, lo que permitió reflexionar mejor cuando las personas imaginativamente pintaron y dibujaron sus cuerpos en relación con circunstancias sociales, lo que permitió identificar valores que influyeron en la salud y buen vivir28,29.
La información se agrupó en: características generales (Tabla1), dominios del HWBI (Tabla2), e información del BM (Figura 1 y Tabla 3).
Los datos en el instrumento cuantitativo informaron afectación en 100% de personas en varias áreas de la vida. Tabla 2.
Los datos del HWBI evidenciaron afectación general en todas las áreas analizadas, el BM aportó contenido profundo, sensible y emotivo originado en la percepción y reflexión subjetiva de experiencias personales compartidas.
A falta de estudios previos se realizó el análisis con apoyo bibliográfico. La autonomía como capacidad para actuar y tomar decisiones sobre cómo vivir, desarrollando actividades de la vida diaria con independencia y participar en la sociedad se reconoció afectada en “decisión”, “capacidad para hacer” y “discapacidad en función de limitaciones sociales” 30 expresada como limitación en actividades familiares, educativas, laborales y deportivas.
Dignidad se relaciona con autonomía emocional como capacidad de sentir, pensar y tomar decisiones por sí mismo, gestionando emociones a través de autoconocimiento, autoconciencia, auto aceptación, autoestima, autoconfianza, automotivación, responsabilidad, asertividad, actitud positiva hacia la vida y capacidad para buscar ayuda y recursos30. Se evidenció falta de auto aceptación cuando las personas esconden su cuerpo y dolor evitando el rechazo; desequilibrio en autoestima y autoconfianza y falta de asertividad para sobrellevar situaciones o buscar ayuda. Se expresaron emociones morales como vergüenza, impotencia, poca empatía y falta de compasión, que según la psicología son emociones auto evaluativas u orientadas a otros en respuesta a situaciones que presuponen evaluación de acciones propias en relación con consecuencias sobre otros30.
David Hume refiere como sentimiento moral el que permite aprobación o desaprobación de acciones o caracteres de las personas, manifestando simpatía, compasión y estima, desarrollados en relaciones interpersonales basadas en confianza, compromiso, reconocimiento del otro sin prejuicios 31. Se evidenció déficit de sentimientos morales manifestados como rechazo, prejuicio y afectación en relaciones interpersonales en grupos relacionados a personas con hemofilia.
Las expresiones de ira, temor, miedo y resentimiento percibidos han sido asociadas a daño a la dignidad, pues ser tratados dignamente libera sentimientos agradables de valoración y relación humana32. La humillación provoca ira y frustración, nadie debería sentir indignidad por ser excluido, tratado diferente o ser víctima de comportamientos basados en la ignorancia15.
Las violaciones a la dignidad no son fácilmente reconocidas como causa de sufrimiento y la persona afectada puede mantener una idea distorsionada de sí misma debido a ofensas, daños o indiferencia que ocasionan miedo y resentimiento15. Se expresaron ideas asociadas a afectación de la dignidad como rechazo en la niñez que inconscientemente ocasionan conflictos presentes; rechazo laboral. Según Mazabanda y López32 el inadecuado desempeño educativo/laboral de pacientes con hemofilia tiene como factor principal el desconocimiento de la enfermedad por autoridades y la severidad no tiene relación con el ausentismo32.
El crecimiento humano ocurre dentro de relaciones, siendo importante como las personas se sienten; anhelan verse bien ante los demás y sentirse bien consigo mismas; sentirse dignas de cuidado y atención; sentirse contentas en relaciones seguras15. Se expresó afectación en relaciones, falta de apoyo y comprensión, separación de compañeros y falta de integración con amigos. Si una persona siente que no puede ser ella misma por temor a ser considerada inferior es porque su dignidad está siendo herida15, así las personas por vergüenza esconden el dolor por sangrados.
Según Martha Nussbaum29 la vergüenza es una emoción dolorosa ante la sensación de no poder alcanzar cierto estado ideal, escondiéndose de la mirada de quienes verán la deficiencia32, afecta la calidad de vida y la libertad para desarrollar la capacidad de florecer como seres humanos15.
Ricoeur15 señala que si una condición produce deficiencia para realizar actividades la sociedad manifiesta rechazo, indiferencia, estigmatización y exclusión con afectación de la dignidad, siendo importante recuperar en las personas el sentimiento de estima de sí mismas, la relación consigo mismas y con los otros para que una condición como hemofilia, deje de ser una carencia y sea considerada como “otra manera de ser en el mundo”, recuperando la dignidad, sin poner en riesgo la vida para proteger su honor15 y no ser rechazadas.
Fueron evidenciados sentimientos de responsabilidad como una preocupación del otro, necesidad de ser cuidado y apoyado por la familia, pero también como necesidad de cuidar a alguien reflejando una responsabilidad ética que acerca al dolor y sufrimiento de la otra persona ayudándole a recuperar el valor propio y la dignidad15. El “cuidado de sí” según Garcés y Giraldo33 son prácticas mediante las cuales una persona establece relación consigo misma, con otros y con el mundo31, adquiere autonomía para corregir lo necesario sin llegar a la culpabilidad33. Se percibió autonomía emocional como dar amor, protección y sustento familiar, adquirir conocimiento para vivir sabiamente, aportar a nuevas generaciones; autoconocimiento y autoconfianza en desarrollar actividades con eficacia y responsabilidad y poder ser feliz convirtiendo desventajas en oportunidades.
Las reflexiones anteriores se complementan con ideas de William James, quien percibe al ser humano compuesto del “Yo” y el Mí”. El “Yo” como presencia interior que conoce al “Mí” que interacciona con el mundo exterior. El “Mí” necesita aceptación y validación externa, es vulnerable a juicios y críticas y reacciona contra amenazas a su dignidad, cuando actúa el “Mí” el mundo interior es dominado por preocupaciones sobre sí mismo: ¿soy suficientemente bueno? El “Yo” sabe que no necesita validación externa, su dignidad es incondicional. Si la persona se centra en el “Yo” percibe la maravilla del mundo, se siente feliz y en paz, le importa lo que los otros piensen porque ellos importan, no por necesidad de validación15.
Martha Nussbaum describió limitaciones para el desarrollo de capacidades como género, escolaridad, discapacidad, edad. Las personas de género masculino no enfrentarían cierta discriminación contra el género femenino; la escolaridad de todos los participantes se considera ventaja frente a personas sin instrucción; la mayoría estuvieron entre 18 y 57 años con juventud a favor; la discapacidad no fue evaluada directamente, se relacionaría con el 50% de personas con hemofilia severa, sin ser limitante para el desarrollo de capacidades no físicas para lograr bienestar. La limitación se relacionó con falta de oportunidades, falta de reconocimiento de la propia dignidad y autonomía por las personas y el desconocimiento por la sociedad en general.
Se evidenció afectación de autonomía y dignidad, y compromiso en las capacidades centrales planteadas por Martha Nussbaum. en las personas que viven con hemofilia atendidas en el Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín. La afectación fue percibida como vulnerabilidad frente a los otros, procurando que el cuerpo no la haga evidente para evitar rechazo de la sociedad, pues la hemofilia significa incertidumbre diaria de cómo asumir el reto del cuidado de sí mismos y de sus familias.
Procurar la atención integral y participativa de las personas con hemofilia favoreciendo el aprendizaje activo de cómo gestionar de forma autónoma los efectos emocionales de la condición, promoviendo el desarrollo de capacidades centrales que fortalezcan potenciales para una vida digna, fomentando el conocimiento sobre autonomía y dignidad por las personas en posición de liderazgo, profesionales y sociedad general. Es importante valorar como estos parámetros afectan la consecución de logros, lo que se debe considerar en estudios futuros.
HWBI: The Hemophilia Well Being Index; BM: Body Mapping.
JS: Concepción y diseño del trabajo, recolección de información, obtención de resultados, análisis e interpretación de datos, redacción del manuscrito, aprobación de su versión final.
Se utilizaron recursos bibliográficos de uso libre, la información recolectada está disponible bajo requisición del autor principal.
El estudio fue aprobado por pares y por el Comité de Ética de Investigación en Seres Humanos-CEISH-HCAM y por pares docentes de la Pontificia Universidad Católica del Ecuador.
La publicación fue aprobada por el Comité de Política Editorial de la Revista Médico Científica CAMbios del HECAM en el Acta 001 de fecha 08 de junio de 2022.
Se trabajó con recursos propios de la autora.
La autora no reporta ningún conflicto de interés personal, financiero, institucional, familiar, intelectual, económico, de competencia académica o de interés corporativo.
Al Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín, la Clínica de Coagulopatías Congénitas, a la Pontificia Universidad Católica del Ecuador, a la Dra. Anabella Cifuentes por sus enseñanzas y en especial a las personas que aceptaron participar en el estudio.