Enfermedades raras: planteando algunos de sus desafíos (Tomando de la clase de Bioética Hoy de la Maestría en Bioética online de la FLACSO Argentina)

  • Dra. Florencia Luna FLACSO - ARGENTINA
Palabras clave: Enfermedades Raras, Bioética, Mortalidad, Terapia, Hospitales Públicos, Investigación

Resumen

Introducción. Las enfermedades raras (ER) son crónicas, progresivas y discapacitantes o mortales. Afectan a muy pocas personas, su prevalencia es muy baja: de 5 en 10.000 individuos en Europa, 7,5 en EE. UU y 4 en Japón. Se calcula que hay alrededor de 5000 a 7000 ERs* y afectan a un 5 o 6% de la población. Muchas de ellas son síndromes genéticos, por ejemplo, enfermedades metabólicas heredadas.

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Biografía del autor/a

Dra. Florencia Luna, FLACSO - ARGENTINA

Directora del Área Ética, Derechos y Bienes Públicos de la FLACSO (Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales)  y del Programa Bioética (FLACSO-Argentina) Presidente de la International  Asociation of Bioethics (IAB) 2003-2005.  Consultora oficial del Programa de Bioética de la Organización Panamericana de Salud (OPS) para el Steering  Committee para la revisión de las Guías Éticas Internacionales para Investigación Biomédica de la CIOMS, en 1999.  Doctora en Filosofía (Universidad de Buenos Aires). Master of Arts (Columbia University). Investigadora Independiente del CONICET (desde  el año 2007  hasta  la actualidad)

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Publicado
2017-01-31
Cómo citar
1.
Luna DF. Enfermedades raras: planteando algunos de sus desafíos (Tomando de la clase de Bioética Hoy de la Maestría en Bioética online de la FLACSO Argentina). CAMbios-HECAM [Internet]. 31ene.2017 [citado 11sep.2024];16(1):8-. Available from: https://revistahcam.iess.gob.ec/index.php/cambios/article/view/260
Sección
Trabajos de Investigaciónes