Enfermedades raras: planteando algunos de sus desafíos (Tomando de la clase de Bioética Hoy de la Maestría en Bioética online de la FLACSO Argentina)
Resumen
Introducción. Las enfermedades raras (ER) son crónicas, progresivas y discapacitantes o mortales. Afectan a muy pocas personas, su prevalencia es muy baja: de 5 en 10.000 individuos en Europa, 7,5 en EE. UU y 4 en Japón. Se calcula que hay alrededor de 5000 a 7000 ERs* y afectan a un 5 o 6% de la población. Muchas de ellas son síndromes genéticos, por ejemplo, enfermedades metabólicas heredadas.
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Citas
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