Autonomía y dignidad en personas que viven con hemofilia

  • Julia Edith Soria Silva
Palabras clave: Autonomía Personal, Hemofilia A, Hemofilia B, Percepción, Atención al Paciente, Calidad de Vida

Resumen

INTRODUCCIÓN. La hemofilia es una condición rara hereditaria, crónica, potencialmente discapacitante e incapacitante, caracterizada por frecuentes sangrados debidos al déficit del factor VIII coagulante, Hemofilia A o del factor IX Hemofilia B. Las evaluaciones de calidad de vida en personas con hemofilia, basadas principalmente en el aspecto biológico, llevaron a considerar un importante enfoque bioético que evalúe la afectación de la autonomía y dignidad debida a la enfermedad. OBJETIVO. Registrar la percepción de la autonomía y dignidad de personas que viven con hemofilia. MATERIALES Y MÉTODOS. Estudio descriptivo transversal. Población de 92 y muestra de 28 varones mayores de 18 años con diagnóstico de hemofilia, atendidos en la Clínica de Coagulopatías Congénitas del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín en el periodo marzo 2021 a agosto del 2021. Se excluyó a varones menores de 18 años atendidos en otras instituciones del Sistema Nacional de Salud. Estudio basado en el desarrollo de las capacidades centrales descritas por Martha Nussbaum. Se aplicó el test The Hemophilia Well Being Index que evaluó calidad de vida con relación al bienestar personal asociado a salud, y la herramienta Body Mapping que analizó en base al interpretativismo fenomenológico. RESULTADOS. El 100% de personas presentaron afectación en algún área de la vida investigada por el Hemophilia Well Being Index, que se confirma con las expresiones escritas y gráficas recopiladas por el Body Mapping. CONCLUSIÓN. La autonomía y dignidad se encuentran afectadas en las personas que viven con hemofilia, al igual que las capacidades centrales; es importante valorar cómo estos parámetros afectan la consecución de logros, lo que se debe considerar en estudios futuros.

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Citas

Rozo Reyes CM. Principios bioéticos y discapacidad: la perspectiva de su inclusión en las políticas públicas. Rev colomb bioé [Internet]. 2011; 6(2):26. Disponible en: http://dx.doi.org/10.18270/rcb.v6i2.826

Ferreira C, García K, Macías L, Pérez A, Tomsich. Mujeres y hombres del Ecuador en cifras III. 2021. Disponible en: https://www.ecuadorencifras.gob.ec/wp-content/descargas/Libros/Socioeconomico/Mujeres_y_Hombres_del_Ecuador_en_Cifras_III.pdf

Sobi. Programa para la atención integral al paciente con hemofilia [Internet]. Disponible en: https://sobi.es/sites/default/files/20210427_ATENCION%20INTEGRAL%20SOBI.pdf.

Muñoz Grass LF, Palacios-Espinosa X. Calidad de vida y hemofilia: Una revisión de la literatura. CES Psicología [Internet]. 2015;8(1):169–91. https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=423539425011

Victoria Maldonado JA. El modelo social de la discapacidad: una cuestión de derechos humanos. Bol Mex Derecho Comp [Internet]. 2013. 46(138):1093–109. http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0041-6332013000300008&lng=es&tlng=es

Ecuador. Leyes, decretos, etc. Constitución Política de la República del Ecuador. Capítulo 4. Sección quinta: De los grupos vulnerables. Art. 47 - 49. Asamblea Nacional Constituyente. Disponible en: https://pdba.georgetown.edu/Parties/Ecuador/Leyes/constitucion.pdf

Ecuador. Ministerio de Inclusión Económica y Social – Ejecutar programas y servicios para la inclusión económica y social [Internet].gob.ec. https://www.inclusion.gob.ec

World Federation of Hemophilia. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Hemophilia. 2020; 26 Suppl; 6: 1-158. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32744769

Hall R. Reseñas bibliográficas: Adela Cortina, Las fronteras de la persona. el valor de los animales, la dignidad de los humanos. Madrid. Taurus. 2009. Diaánoia: 57(68): 240p. Disponible en: http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0185-24502012000100014

Moreno Villares, J.M.,Álvarez Hernández, J.,Wanden-Berghe Lozano, C., & Lozano Fuster, M.(2010). Glosario de términos y expresiones frecuentes de Bioética en la práctica de la Nutrición Clínica. Nutr. Hosp. : 2010 :25(4),543-548. http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0212-16112010000400004&lng=es.

Tealdi JC. Diccionario latinoamericano de bioética. Keyeus G, editor. UNESCO. Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética. 2008. Disponible en: https://www.salud.gob.ec/wp-content/uploads/2016/12/8.-Diccionario-latinoamericano-de-Bio%C3%A9tica-UNESCO.pdf

Beauchamp T, Childress J. Principles of biomedical ethics: Marking its fortieth anniversary. Am J Bioeth [Internet]. 2019;19(11):9–12. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31647760/

Andorno R. El Principio de Dignidad Humana en el Bioderecho Internacional. Boletín del Consejo Académico de Ética en Medicina. 2011. Disponible en: https://www.academia.edu/27911260/EL_PRINCIP_IO_DE_DIGNIDAD_HUMANA_EN_EL_BIODERECHO_INTERNACIONAL

Pacheco, V. M. Bioética Quitensis (Vol. 1). Health Editor Cia. Ltda. 2016. ISBN 13: 978-9942-14-674-8. Disponible en: https://isbn.cloud/9789942146748/bioetica-quitensis/

Hicks D. La dignidad: El rol esencial que cumple en la resolución de conflictos. Universidad San Francisco de Quito; 2019. ISBN 13: 978-9978-68-139-8.

Montesino Jerez L. La Calidad de Vida. Fondo de Cultura Económica, México D.F., 1998. Polis Revista Latinoamericana. 2002. Disponible en: http://journals.openedition.org/polis/8073

Rodilla González MA. Leyendo a Rawls. Salamanca: Universidad de Salamanca. 2006. ISBN 13: 9788478004270. Disponible en: https://eusal.es/eusal/catalog/book/978-84-7800-427-0

Zúñiga A. Justicia y racionamiento sanitario en el Plan AUGE: dilemas bioéticos asociados a la distribución de recursos escasos. Acta Bioethica. Jun 2011;17(1). Disponible en: https://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-569X2011000100009

Casado M. Análisis de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos UNESCO. CIVITAS Ediciones. 2009. Disponible en: https://obtienearchivo.bcn.cl/obtienearchivo?id=documentos/10221.1/53026/1/252153.pdf

Casado María. Sobre la dignidad y los principios. Análisis de la declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO. Observaroti de Bioética i Dret. 2009.

Disponible en: obtienearchivo.bcn.cl/obtienearchivo?id=documentos/10221.1/53026/1/252153.pdf

http://obtienearchivo.bcn.cl/obtienearchivo?id=documentos/10221.1/53026/1/252153.pdf

Cortina A. Ética de las Biotecnologías. Genética ¿Un mundo Justo y Feliz?; Taula: Quaderns de pensament. 2006; 40: 13-28. Disponible en: https://raco.cat/index.php/Taula/article/view/211336

Martínez Becerra P. El “enfoque de las capacidades” de Martha Naussbaum frente al problema de la ética animal. Veritas 33, Valparaíso set 2015. https://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S0718-92732015000200004&script=sci_arttext

Nussbaum M. Crear Capacidades: Propuesta para el desarrollo humano. Planeta Colombia S.A. 2016. Disponible en: https://www.academia.edu/39034672/CREAR_CAPACIDADES_MARTHA_NUSSBAUM_Cap

Remor E. Development and psychometric testing of the Hemophilia Well-being Index. Int J Behav Med [Internet]. 2013;20(4):609–17. Available from: http://dx.doi.org/10.1007/s12529-012-9261-2.

Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF). Organización Panamericana de la Salud. 2001. Disponible en: https://www3.paho.org/hq/index.php?option=com_content&view=article&id=3562:2010-clasificacion-internacional-funcionamiento-discapacidad-salud-cif&Itemid=2561〈=es#gsc.tab=0

Rodrigues D. Investigaçāo do bem-estar e qualidade de vida relacionada á saúde de hemofílicos do Estado de Goiás e Distrito Federal. Brasil; 2016. Disponible en: https://repositorio.ufms.br/handle/123456789/2991

Lerma González HD. Metodología de la Investigación. Propuesta, anteproyecto y proyecto. Ecoe Ediciones; 2015. Disponible en:https://www.sijufor.org/uploads/1/2/0/5/120589378/metodologia_de_la_investigacion_propuesta_anteproyecto_y_proyecto.pdf

Fuster Guillen DE. Investigación cualitativa: Método fenomenológico hermenéutico. Propós represent [Internet]. 2019;7(1):201. Disponible en: http://dx.doi.org/10.20511/pyr2019.v7n1.267

Gastaldo D, Rivas-Quarneti N, Magalhaes L. Body-map storytelling as a health Research Methodology: Blurred Lines Creating Clear Pictures. 2018. Vol. 19 (2). Disponible en: https://www.qualitative-research.net/index.php/fqs/article/view/2858

Fernández, M. La autonomía emocional. 2013. 15 de mayo. Art 362. Disponible en: http://www.claseshistoria.com/revista/2013/articulos/fernandez-autonomia-emocional.html

Rubiano Mesa YL. Sentimientos morales, valores y acciones que orientan la relación de cuidado entre enfermeras(os) y personas que viven con VIH/SIDA en el ámbito hospitalario de Bogotá. 2013. Disponible en: https://ridum.umanizales.edu.co/xmlui/handle/20.500.12746/445

Mazabanda López DA. Características clínico-epidemiologógicas de los pacientes hemofílicos y su relación con el desempeño educativo/laboral. 2013. Disponible en: https://repositorios.uta.edu.ec/jspui/handle/123456789/3694

Garcés L, Giraldo C. El cuidado de sí y de los otros en Foucault, Principio Orientador para la Construcción de una Bioética del Cuidado. Discusiones Filosóficas. 2013; 14(22): pp. 187-201. ISSN 0124-6127. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S0124-61272013000100012&lng=es&nrm=iso&tlng=es

Publicado
2022-06-30
Cómo citar
1.
Soria Silva J. Autonomía y dignidad en personas que viven con hemofilia. CAMbios-HECAM [Internet]. 30jun.2022 [citado 30ene.2023];21(1):1-: e798. Available from: https://revistahcam.iess.gob.ec/index.php/cambios/article/view/798
Sección
Estudio Original: Estudios Observacionales